Jeg lærte at forklare mig med deres ord

Del 2

Min far døde den dag, jeg begyndte på HG.

Jeg var sytten år og var lige kommet hjem fra min første skoledag, da jeg blev ringet op og bedt om at komme på hospitalet. Jeg holdt min far i hånden, da han døde. Året før havde jeg mistet min morfar, og året efter mistede jeg min mormor. Tre mennesker, der betød meget for mig, forsvandt i løbet af ganske få år. Min sorg kom ikke altid til udtryk, som jeg selv mente, den burde. I en tekst fra år 2000 skrev jeg, at jeg først for alvor havde mærket sorgen over min far fem år efter hans død. Det betød ikke, at jeg ikke elskede ham. Men jeg havde svært ved at forstå mine egne reaktioner.

Jeg havde også haft det svært, længe før de dødsfald. Jeg elskede faktisk at lære, havde venner og kunne få gode karakterer. Min klasselærer beskrev mig i 1992 som både velbegavet, lattermild og vellidt. Samtidig havde jeg gennem skoleårene haft et voldsomt fravær. Jeg var ofte svimmel, havde kvalme og havde svært ved at være i skolen. Da jeg kom videre fra den klasse, hvor jeg efterhånden havde følt mig tryg, blev det endnu vanskeligere. Udefra kunne der være meget, som så fint ud. Indefra var der meget, jeg ikke kunne få til at fungere.

Jeg forsøgte mig med uddannelser, men fik dem ikke gennemført. Efter min fars død kom jeg tilbage til en ny klasse, som ikke kendte til det, der var sket. Jeg følte mig ikke tilpas, blev væk og endte med at stoppe. Senere prøvede jeg igen. Og igen. Der var også gode perioder, oplevelser, rejser og mennesker, jeg holdt af. Det var ikke sådan, at mit liv kun bestod af problemer. Men vanskelighederne blev ved med at følge med.

Jeg husker også en vinter i 1990’erne, hvor min mor og jeg ikke havde et køleskab, fordi vi ikke kunne overskue at få købt et. Ja, i 1990’erne. Ikke 1890’erne. Sådan kunne helt almindelige ting gå i stå, uden at jeg egentlig kunne forklare hvorfor.

Jeg fortæller det, fordi min historie ikke begyndte med en psykiatrisk diagnose. Og slet ikke med den selvskade og de konflikter, som senere kom til at fylde så meget. Når man kun ser det, der skete til sidst, er det let at overse alt det, der gik forud.

Jeg prøvede allerede at forklare mig i år 2000

Den 14. november 2000 skrev jeg et indlæg på et internetforum med overskriften »Depression og/eller socialangst?«. Jeg vidste ikke, hvad der var galt. Jeg vidste bare, at noget gjorde det meget svært at få mit liv til at fungere. Det indlæg er bevaret i et gammelt internetarkiv, og det er en lidt mærkelig oplevelse at læse sine egne ord så mange år senere.

Jeg skrev, at jeg havde svært ved at ringe til mennesker, jeg ikke kendte, så jeg forberedte telefonsamtaler skriftligt. At jeg blev væk fra undervisningen, hvis jeg risikerede at skulle holde oplæg eller blive spurgt om noget. At jeg havde store koncentrationsproblemer. At familie og kæreste ordnede mange praktiske ting for mig, og at jeg selv kaldte det at være forkælet. Det ord siger også noget om, hvordan jeg dengang forsøgte at forklare mine vanskeligheder for mig selv.

Men der stod noget endnu vigtigere. Når jeg var nødt til at ordne noget selv, skrev jeg, at jeg »mander mig op«, hvilket betød, at jeg gemte eller glemte mine følelser. Når jeg bagefter skulle forklare mine problemer, kunne jeg ikke huske dem. Jeg skrev også: »Jeg ved hvordan man “bør” være, og jeg taler læger/psykologer efter munden, så de ikke synes jeg er for mærkelig.«

Det er skrevet før den psykiatriske diagnosehistorie, som begyndte i 2001. Jeg vidste allerede, at der var forskel på, hvad jeg oplevede, og hvad andre fik at se. Og at jeg kunne komme til at give de svar, jeg troede, man forventede af mig, i stedet for at få forklaret, hvad der faktisk var svært.

Jeg skrev også, at jeg var god til at formulere mig skriftligt, men havde svært ved at forklare mig mundtligt. Den forskel findes stadig, selvom jeg heldigvis også er blevet bedre til at tale. Det er noget af det, der gør hele historien så frustrerende: Jeg har ofte haft ordene, men ikke nødvendigvis i den situation, hvor jeg havde allermest brug for dem.

En forklaring, jeg begyndte at forstå mig selv igennem

I begyndelsen af 2000’erne kom jeg ind i psykiatrien. Mine vanskeligheder blev først beskrevet som formodentlig skizotypiske, og jeg gik derfra med en recept på antipsykotisk medicin. Senere fik jeg en skizofrenidiagnose. Jeg havde brug for en forklaring og troede naturligvis, at mennesker med en lang uddannelse og erfaring kunne hjælpe mig med at finde den.

Der var meget, jeg ikke kunne. Jeg havde ikke gennemført den uddannelse, jeg ønskede mig, og jeg kunne ikke bare gå ud og få et almindeligt arbejdsliv. Jeg havde svært ved at tage initiativ, få gjort praktiske ting, holde koncentrationen og fungere sammen med andre mennesker. Når noget af det blev forklaret som »negative symptomer« på skizofreni, begyndte jeg også at bruge de ord. Jeg vidste jo ikke, hvad jeg ellers skulle kalde det.

Jeg var ikke enig i alt, hvad behandlerne sagde. Jeg kunne protestere, stille spørgsmål og være temmelig stædig. Men samtidig kunne jeg tænke, at de nok vidste bedre end mig. Hvis jeg ikke kunne genkende mig selv i forklaringen, kunne det jo være, fordi det var mig, der ikke forstod den. Efterhånden blev det sværere at skelne mellem mine egne oplevelser og de forklaringer, jeg havde lært at sætte på dem.

Det betyder ikke, at alting i journalerne nødvendigvis er forkert, eller at jeg i dag kan sætte en ny diagnose på enhver gammel oplevelse. Men jeg ville ønske, at der oftere var blevet spurgt: Hvad mener du egentlig, når du siger det? Og måske også: Hvordan var det, før vi begyndte at kalde det sådan?

Et ord kan ændre en hel historie

Jeg har blandt andet brugt ordet »stemme« om noget, jeg i dag beskriver som mine egne tanker uden lyd. Det kunne være en hård forestilling om, hvad andre mon tænkte om mig. Jeg har også beskrevet meget levende indre billeder og støj i hovedet. Nogle af mine formuleringer har været voldsomme, fordi oplevelserne var voldsomme. Men at jeg siger, at jeg ser noget for mig, betyder ikke nødvendigvis, at jeg ser det med øjnene.

Jeg skal heller ikke have skrevet min fortid om, så alle usædvanlige oplevelser forsvinder. Jeg husker to ubehagelige episoder med negativ mumlen inde i hovedet, før jeg fyldte atten. Den ene kom kort efter min fars død. Jeg kan ikke i dag afgøre med sikkerhed, hvad de oplevelser var. Men de skal hverken slettes eller automatisk bruges til at forklare alt, hvad jeg siden har tænkt, forestillet mig eller frygtet.

Engang sagde jeg, at jeg kunne høre min mands sorg inde i hovedet. Det lød ikke rigtigt, men jeg kunne ikke finde et bedre udtryk. En psykolog foreslog, at jeg måske mente, at jeg kunne forestille mig hans sorg. JA! Det var jo det. Så enkelt kunne det være at få to mennesker til at forstå hinanden, når nogen stillede det rigtige spørgsmål.

Jeg kan også finde på at bruge humor og overdrivelser. I en dagbog fra 2006 skrev jeg eksempelvis om et »(psykotisk) øjeblik«, hvor jeg forestillede mig et marsvin, der var vokset så voldsomt, at det fyldte hele buret. Der stod endda et grin bagefter. Det var mit sprog. Jeg siger ikke, at nogen stillede en diagnose på grund af det marsvin, men eksemplet siger noget om, hvor forsigtigt man skal være med at tage alle mine ord bogstaveligt.

Det er især vigtigt, når de samme ord senere bliver til journalnotater og følger med fra den ene behandler til den næste. Så kan en upræcis formulering komme til at se langt mere sikker ud på papiret, end den nogensinde var inde i mit hoved.

Jeg gav heller ikke altid de svar, jeg mente

Der er en del af historien, som jeg ikke vil springe over, selvom den er svær at skrive om. Jeg har ikke altid beskrevet mine oplevelser præcist. Nogle gange har jeg brugt de ord, jeg havde lært i behandlingen. Andre gange har jeg svaret det, jeg troede, man ville høre. Og senere i mit psykiatriske forløb har jeg også bevidst beskrevet noget anderledes, end jeg selv oplevede det.

Jeg har eksempelvis fortalt en læge, at jeg hørte stemmer fortælle vittigheder, selvom det ikke var sandt. Min kontaktperson havde fortalt mig, at hendes kolleger blev provokerede, når jeg grinede i alvorlige situationer. Det gjorde mig bange for, hvordan mine reaktioner blev opfattet. Da jeg kom til at grine foran en læge, sagde jeg derfor, at jeg hørte stemmer fortælle vittigheder. Jeg troede, at det ville være lettere for lægen at forstå end min egen måde at reagere på. Det var ikke en god idé. Men det var heller ikke sådan, at jeg pludselig havde fået det godt eller ikke længere havde brug for hjælp, fordi jeg sagde noget forkert.

Jeg ved også, at jeg på andre tidspunkter holdt fast i psykoseforklaringen, når nogen tvivlede på den. Jeg var bange for igen at blive opfattet som doven, forkælet, hypokonder eller én, der bare ikke ville samarbejde. Og efterhånden kom der også en anden frygt: At blive forstået gennem forestillinger om en personlighedsforstyrrelse, især borderline.

Jeg havde allerede oplevet at blive beskrevet som »manipulerende« og »appellerende«, og senere stod der ligefrem »borderline personlighedsstruktur« i min journal. For mig var der en vigtig forskel på de forskellige forklaringer. Når mine vanskeligheder blev forstået som psykose, følte jeg i højere grad, at min lidelse blev anerkendt som noget, jeg ikke selv havde valgt. Når de blev forstået gennem min personlighed eller adfærd, blev jeg bange for at blive opfattet som én, der selv kunne styre det hele, eller som forsøgte at opnå noget med sin lidelse.

Det er ikke en påstand om, at mennesker med borderline ikke lider, eller at alle behandlere møder dem sådan. Men jeg havde oplevet nogle fortolkninger af mig selv, som gjorde ondt, og jeg var bange for flere af dem. Hvor meget den frygt styrede mine svar i de enkelte situationer, og hvor meget der foregik ubevidst, kan jeg ikke sige med sikkerhed. Men jeg tror, den kan have gjort det sværere at give slip på psykoseforklaringen. Ikke fordi jeg ønskede at have skizofreni, men fordi jeg ønskede, at nogen skulle forstå, at mine problemer var virkelige, og at jeg havde brug for hjælp.

Her er rækkefølgen vigtig. Min vanskelighed ved at forklare mig og min tilbøjelighed til at give forventede svar beskrev jeg allerede i år 2000. De senere episoder, hvor jeg mere bevidst forsøgte at passe ind i en psykiatrisk forklaring, kan ikke i sig selv forklare, hvordan den oprindelige diagnose blev stillet. Det er netop noget af det, jeg gerne vil have undersøgt.

Og selvskade og selvmordsforsøg kom først ind i mit liv omkring 2013. På det tidspunkt havde jeg allerede haft mange års kontakt med psykiatrien. Hvis man begynder fortællingen med selvskaden, risikerer man at overse mennesket, der havde levet med vanskelighederne længe før.

Da jeg endelig fik nogle andre ord

I 2024 betalte min mor for en privat psykiatrisk udredning. Jeg fik diagnoserne autisme og ADHD, og psykiateren vurderede, at jeg opfyldte kriterierne for kompleks PTSD. Ved den strukturerede personlighedsudredning blev der heller ikke fundet borderline. Det gav mig mulighed for at se tilbage på mit liv med andre spørgsmål. Var der vanskeligheder med sanseindtryk, koncentration, kommunikation og overblik, som vi ikke havde forstået godt nok? Hvad havde langvarig utryghed og belastning betydet? Og hvad havde det gjort ved mig at føle mig forkert så længe?

Jeg fik ikke pludselig svar på alt. Men jeg begyndte at kunne genkende mig selv i beskrivelser, som jeg ikke havde haft adgang til tidligere. Noget faldt på plads. Andre ting blev mere komplicerede. For jeg havde også en lang journal, hvor mine oplevelser i årevis var blevet forstået gennem en anden diagnose.

Og så skete der noget, som betød meget for mig: Jeg begyndte at kunne tilgive mig selv. Jeg havde gennem så mange år tænkt, at jeg måske bare var doven, forkælet eller ikke tog mig nok sammen. Nu kunne jeg lægge noget af det svære over i diagnosekassen.

Jeg mener ikke, at en diagnose skal bruges som en undskyldning for alt. Jeg har stadig et ansvar for mit liv og mine handlinger. Men nogle gange er det faktisk en lettelse at finde ud af, at ens vanskeligheder måske ikke handler om dårlig vilje eller en forkert karakter. At noget af det, man hele livet har bebrejdet sig selv, kan have en forklaring. Og at løsningen måske ikke er at tage sig endnu mere sammen, men at få en anden slags hjælp.

I et brev af 28. maj 2024 skrev Region Hovedstadens Psykiatri, at der var enighed om, at min skizofrenidiagnose var usikker, men at behandlerne ikke mente at kunne afkræfte den. Begrundelsen var blandt andet, at jeg ifølge dem fortsat fortalte om skizofrenisymptomer, herunder at høre stemmer. Samtidig skrev regionen, at den behandling, jeg blev tilbudt og modtog, var den rette, uanset hvilken diagnose jeg havde.

Dagen efter skrev jeg tilbage og forsøgte endnu en gang at forklare, hvad jeg havde ment med mine ord om stemmer, og hvordan jeg selv var kommet til at bidrage til forvirringen. Jeg påpegede også, at jeg var blevet afsluttet fra F-ACT i april og derfor ikke kunne genkende beskrivelsen af den behandling, jeg angiveligt modtog. Regionen skrev, at den gerne ville hjælpe. Jeg kunne ikke se, hvordan den hjælp skulle blive til noget, jeg kunne bruge.

Senere blev autisme- og ADHD-diagnoserne registreret i den offentlige psykiatri, mens skizofrenidiagnosen fik tilføjelsen »i komplet remission«. For mig var det ikke svaret på det spørgsmål, jeg havde stillet. Betyder det, at jeg havde haft skizofreni og var kommet mig? Eller var nogle af mine oplevelser blevet forstået forkert helt fra begyndelsen eller undervejs? Jeg mener selv, at der blev begået alvorlige fejl i forståelsen af mig. Men jeg ved også, at nogle gamle episoder ikke kan rekonstrueres sikkert i dag.

Og så mangler en del af journalen

Det gjorde den gamle journal vigtig. Hvis vi skulle undersøge, hvordan diagnosen oprindeligt var blevet til, måtte der vel være noget materiale, vi kunne gå tilbage og læse. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg som patient skulle gå rundt og gemme dokumentation til en diskussion, jeg måske ville få brug for et kvart århundrede senere.

Den 12. juni 2024 svarede arkivfirmaet Iron Mountain, at det efterspurgte materiale fra mit tidlige psykiatriske forløb ikke var fundet. Senere samme måned skrev en jurist i regionen i en intern mail, at man tidligere havde slettet ældre journalmateriale på Psykiatrisk Center København, og at fremgangsmåden var blevet standset, fordi den var ulovlig. Juristen nævnte min sag som et eksempel på, hvorfor man ikke måtte slette journalmaterialet på den måde.

Det fortæller ikke præcist, hvilke sider af min journal der forsvandt, eller om alt det manglende materiale blev væk ved den oprydning. Men det er heller ikke bare noget, jeg har forestillet mig. Og i september 2026 oplyste Psykiatrisk Center Glostrup, at journalmateriale fra 2004–2006 heller ikke kunne findes. Centret vurderede selv, at materialet skulle have været bevaret, og erkendte, at opbevaringspligten dermed ikke var overholdt. De kunne ikke sige, om det var destrueret eller bortkommet på anden måde.

Jeg ville ønske, at jeg kunne læse de gamle notater og se, hvad der blev spurgt om, hvad jeg svarede, og hvordan konklusionerne blev draget. Ikke fordi hvert eneste øjeblik i mit liv skal bevises. Men fordi det netop er grundlaget for en diagnose og behandling, der kom til at fylde så meget i mit liv, som jeg gerne vil have undersøgt.

Nu kan jeg ikke selv finde de manglende sider frem. Alligevel er det mig, der sidder med spørgsmålene og konsekvenserne. Det er en tung usikkerhed at skulle leve med, især når jeg så længe har forsøgt at forklare, at jeg måske ikke mente det, andre troede, jeg mente.

I 2024 ønskede jeg først og fremmest noget ganske konkret: Hjælp til at forstå mine vanskeligheder og finde ud af, hvordan jeg kunne leve bedre med dem. Ikke bare endnu et ord i journalen, men hjælp, der gjorde en forskel i mit liv.

Det skulle vise sig at være en opgave i sig selv at finde ud af, hvem der kunne hjælpe med dét.