De kunne ikke se, hvor dårligt jeg havde det

Del 1: Når hjælpen ikke kan bruges

Denne fortælling handler om min tidligere bopælskommune, ikke den kommune, jeg bor i nu.

I december 2024 gjorde jeg noget, jeg skammede mig frygteligt over. Jeg sendte billeder af vores lejlighed til min daværende bopælskommune.

Der var ikke bare lidt rodet. Der var affald, masser af ting overalt, et køkken, der knap kunne bruges, og et hjem, som jeg efterhånden ikke kunne fungere i.

Og jeg vidste det jo godt. Jeg vidste godt, hvordan et hjem burde se ud. Jeg vidste godt, at affald skulle smides ud, og at man skulle gøre rent. Jeg var ikke ligeglad. Tværtimod skammede jeg mig så meget over vores hjem, at jeg næsten ikke kunne holde tanken ud om, at andre skulle se det.

Alligevel sendte jeg billederne. For de var efterhånden mit eneste håb om at få nogen til at forstå, hvor dårligt jeg havde det.

De kunne jo ikke se det på mig.

Jeg kunne skrive. Jeg kunne formulere lange mails, sætte mig ind i lovgivning, finde oplysninger og argumentere for min sag. Jeg kunne være vred, sarkastisk, velformuleret og tilsyneladende have ganske godt styr på tingene. Men jeg kunne ikke få mit eget hjem til at fungere.

Hvordan forklarer man det? Og hvordan forklarer man noget, man ikke engang selv forstår?

Men hvorfor havde bostøtterne ikke opdaget det?

Der er noget vigtigt, jeg skal fortælle om de billeder.

På det tidspunkt kom mine bostøtter ikke længere indenfor i vores lejlighed. Jeg mødtes med dem ude på gaden.

Det var ikke, fordi de ikke vidste, at der var problemer. De havde set optakten. De havde også tidligere set lejligheden, da det allerede stod rigtig slemt til. Men de så ikke, hvor galt det efterhånden var blevet.

Og selvfølgelig kunne de ikke bare tvinge sig adgang til vores hjem. Man skal respektere menneskers grænser, også når de har det svært. Det forstår jeg godt.

Men hvad gør man så?

For jeg kunne jo heller ikke selv finde ud af, hvordan jeg skulle få situationen ændret. Jeg kunne ikke overskue problemerne, og jeg vidste ikke engang altid, hvad jeg havde brug for hjælp til.

Min oplevelse var, at hjælpen fra min daværende bopælskommune i høj grad tog udgangspunkt i det, jeg selv var i stand til at efterspørge. Men hvordan skulle jeg bede om den rigtige hjælp, når en del af mit problem netop var, at jeg ikke kunne gennemskue, hvad jeg havde brug for?

Og hvis mine bostøtter skulle passe på ikke at overskride mine grænser, mens den daværende forvaltning i høj grad tog udgangspunkt i det, jeg selv bad om, hvad skete der så med mig imens?

Mit hjem blev ikke mindre kaotisk. Jeg fik det ikke bedre. Og skammen gjorde det bestemt ikke nemmere at åbne døren.

Til sidst sendte jeg billederne. Ikke fordi jeg pludselig havde fået det bedre med at vise vores hjem frem, men fordi jeg ikke længere vidste, hvordan jeg ellers skulle få nogen til at forstå, hvor alvorligt det var.

Det er sådan noget, jeg tænker på, når jeg læser debatten om TV 2-dokumentaren Manfred alene hjemme. Jeg har ikke selv set dokumentaren, og jeg ved ikke nok om Manfred til at forklare hans situation.

Men jeg genkender spørgsmålet om, hvorfor et menneske kan have desperat brug for hjælp og samtidig have svært ved at tage imod den hjælp, der bliver tilbudt.

Jeg vil prøve at forklare det gennem min egen historie.

Jeg kunne jo godt. Nogle gange.

Jeg har autisme, ADHD og kompleks PTSD.

Det fik jeg først afklaret ved en privat udredning i 2024, som min mor betalte for. Indtil da havde jeg i mere end tyve år levet med en anden psykiatrisk forklaring på mine vanskeligheder.

Jeg ønskede hjælp til at forstå mine nye diagnoser. Ikke bare at få dem skrevet i journalen. Jeg ville forstå, hvad de betød for mig, og hvordan jeg kunne få en hverdag til at fungere. Jeg ville faktisk gerne blive mere selvstændig. Måske få et arbejde. Få noget ud af livet.

Men jeg havde svært ved helt almindelige ting. Rengøring, oprydning, indkøb, madlavning, at ringe til lægen og at overskue aftaler. Og sommetider var det ikke engang til at forklare, hvad jeg havde svært ved.

Når jeg stod midt i en opgave, kunne jeg miste overblikket. Men når nogen spurgte, hvad jeg havde brug for hjælp til, kunne jeg heller ikke nødvendigvis svare. Jeg vidste det ikke.

Og så kunne jeg komme til at bruge alle mine kræfter på at finde på noget, jeg kunne lave sammen med min bostøtte. På at samarbejde, præstere og se ud, som om jeg havde nogenlunde styr på mit liv.

I november 2024 skrev jeg til min daværende bopælskommune, at jeg kunne være så meget på overarbejde under et bostøttebesøg, at jeg bagefter ikke kunne noget i flere dage.

Tænk over det. Et besøg kunne tilsyneladende være gået ganske fint. Vi havde måske fået lavet noget, og jeg havde samarbejdet og været aktiv. Men hvad havde det kostet? Og hvem så den del?

Det var ikke kun andre, der kunne blive snydt af mine præstationer. Det kunne jeg også selv.

For når jeg kunne den ene dag, hvorfor fanden kunne jeg så ikke den næste? Var jeg bare doven, svag eller udisciplineret?

Jeg har brugt frygtelig meget af mit liv på at lede efter forklaringen i mine egne karakterbrister.

Jeg fik hjælp. Men hvad skulle jeg stille op med den?

Jeg har haft bostøtte i mange år, og jeg har mødt nogle fantastiske mennesker. Mennesker, der ville mig det godt, og som faktisk gjorde en forskel. Også i psykiatrien.

En sygeplejerske hjalp mig engang med at komme i arbejde og tog endda med mig hele den første arbejdsdag. Den slags mennesker glemmer man ikke.

Men jeg har også oplevet at få hjælp, som ikke passede til det, jeg havde brug for. Og det kan være næsten ubærligt frustrerende, når man i forvejen bruger alle sine kræfter på overhovedet at bede om den.

Et eksempel er, da jeg søgte hjælp til tinnitus og lydfølsomhed. Lyde kunne være så belastende, at selv almindeligt samvær under et måltid blev vanskeligt.

Jeg fik afslag på det ønskede forløb fra min daværende bopælskommune. Begrundelsen var blandt andet, at jeg først havde behov for at få håndteret min stress og belastning, før jeg ville kunne få udbytte af undervisningen.

Men hvordan?

Jeg spurgte mine bostøtter. De forklarede, at de ikke kunne behandle stress eller tinnitus. De kunne hjælpe med struktur og hverdagens opgaver, og det ville de gerne.

Jeg troede på dem. Men jeg sad stadig tilbage med mit problem.

Jeg skulle altså have hjælp til noget, før jeg kunne få hjælp til det, jeg havde søgt om. Men jeg kunne ikke umiddelbart få den behandling, der skulle komme først, gennem den hjælp, jeg var blevet henvist til.

Hvad gør man så? Man spørger igen og prøver at forklare på en anden måde. Måske har de misforstået noget? Måske mangler de en oplysning? Måske er der et tilbud, ingen har tænkt på?

Det er ikke nødvendigvis store ændringer, der skal til for at gøre hjælp brugbar. Nogle gange kan det være en kendt medarbejder, lidt mere tid eller en anden måde at kommunikere på. Andre gange er behovet langt mere omfattende.

Men hvis man ikke kan bruge den hjælp, man bliver tilbudt, har man stadig sit problem. Også hvis man takker nej.

Og så kan man pludselig blive opfattet som én, der ikke vil hjælpes.

Det er noget af det, jeg synes kan være så svært at forklare. For jeg ved jo godt, at der skal handles ind, gøres rent og laves mad. Jeg ved også godt, at det ikke bliver bedre af at lade være. Men viden laver ikke aftensmad. Og skam rydder ikke køkkenet.

Jeg begyndte at skrive mere og mere

Det er noget, jeg har tænkt meget over, for jeg startede ikke med at være så vred. Jeg startede med at ønske hjælp.

Men når jeg ikke følte mig forstået, forsøgte jeg at forklare mig endnu grundigere. Så kom der flere detaljer med, flere eksempler og flere tidligere oplevelser, som jeg syntes var nødvendige, for at modtageren kunne forstå sammenhængen.

Til sidst kunne mine henvendelser blive lange, fortvivlede, vrede og sikkert også temmelig vanskelige at læse. Og jeg kan godt se, at det måske gjorde det endnu sværere at finde ud af, hvad jeg egentlig bad om.

Men jeg vidste ikke, hvordan jeg ellers skulle få nogen til at forstå det.

Jo mindre jeg følte mig forstået, desto mere forsøgte jeg at forklare. Og jo mere jeg forklarede, desto sværere kunne det blive at forstå mig.

Samtidig blev jeg dårligere og mistede mere og mere tillid.

Nogle gange kunne jeg høre et nej, allerede inden det var blevet sagt. Det er jeg godt klar over. Men der var også gange, hvor andre forsikrede mig om, at noget ikke var et nej, og hvor det alligevel endte med at blive det.

Efterhånden bliver det svært at kende forskel. Var det endnu en afvisning? Havde jeg misforstået noget? Var jeg for krævende? Skulle jeg prøve én gang til, eller skulle jeg bare opgive?

Problemet var, at jeg stadig havde brug for hjælp. Mit liv fungerede jo ikke bedre, fordi jeg holdt op med at spørge.

Det var også derfor, billederne blev så vigtige. Jeg havde brugt så mange ord på at forklare, hvor dårligt jeg fungerede. Nu viste jeg dem det, jeg havde skammet mig allermest over.

Ikke for at få medlidenhed, men fordi jeg ikke længere vidste, hvad jeg ellers skulle gøre.

Nogen begyndte at lære mig at kende

Heldigvis skete der også noget godt.

Allerede i november 2024 var jeg blevet tilbudt et tværgående samarbejdsforløb i min daværende bopælskommune. Det var altså før mailen med billederne.

I foråret 2025 fik jeg også en ny socialrådgiver. Og der skete noget, som måske lyder ganske banalt.

Hun gjorde det, hun lovede. Hvis hun ikke havde tid, sagde hun det. Hun lærte mig bedre at kende gennem forløbet og vores samarbejde, og jeg begyndte at føle mig hørt.

Ikke fordi alle mine problemer pludselig forsvandt, eller fordi jeg fik alt, hvad jeg ønskede mig. Men fordi jeg efterhånden fik en oplevelse af, at der faktisk var nogen, som forstod, hvad jeg forsøgte at fortælle.

Det betød mere, end jeg kan forklare.

I dag bor jeg på et botilbud. Her har medarbejderne blandt andet set mig forsøge at rydde op og blive forvirret og omtåget efter ganske få minutter. Det er nærmest, som om min hjerne forsvinder. De har også set mig miste overblikket under madlavning.

Jeg ved stadig ikke præcis, hvad der sker. Men nu er der mennesker, som er til stede, når det sker, og som kan hjælpe med at beskrive det.

For nylig havde jeg et par dage, hvor jeg trak mig fra al kontakt med omverdenen. På de to dage blev min bolig på botilbuddet så kaotisk, at en pædagog bagefter fortalte mig, at hun nu havde noget meget konkret at forklare min tidligere bopælskommune om mine vanskeligheder.

Det gjorde indtryk på mig. For nu var det ikke længere kun mig, der skulle forklare. De havde selv set det.

Og alligevel er det svært helt at stole på, at de forstår, hvor dårlig jeg faktisk er.

Jeg kan stadig komme til at skrive endnu en lang forklaring. Min koordinator sagde engang til mig, at jeg blev ved med at skrive det samme.

Jeg svarede: Men det er jo, fordi I ikke forstår det.

Jeg er efterhånden begyndt at overveje, om de faktisk forstår langt mere, end jeg tror. Jeg har bare så mange erfaringer med det modsatte.

Jeg havde håbet, at jeg kunne flytte hjem til min mand igen efter et års tid. Personalet ville gerne tage mit ønske alvorligt, men de har også nænsomt forsøgt at forklare mig, at det nok ikke er realistisk endnu.

Det gør ondt. Jeg savner min mand, mit hjem og det liv, jeg havde håbet at kunne få.

Men der er også noget trygt ved, at mennesker omkring mig tør sige, hvad de ser, og forsøger at hjælpe mig ud fra mine faktiske vanskeligheder. Også når de fortæller mig noget, jeg ikke har lyst til at høre.

For jeg har ikke brug for flere mennesker, der bare fortæller mig det, de tror, jeg gerne vil høre. Jeg har brug for mennesker, der hjælper mig med at forstå det, jeg ikke selv forstår.

Hvad med dem, der ikke kan blive ved?

I april 2025 skrev jeg til lederen af samarbejdsforløbet og spurgte, hvorfor jeg egentlig var blevet tilbudt at deltage.

Hun svarede, at det var, fordi jeg flere gange havde henvendt mig til den daværende forvaltning. De havde derfor undersøgt mulighederne for at hjælpe mig inden for de eksisterende rammer og fundet en plads i forløbet.

Jeg var selvfølgelig glad for, at nogen havde fundet den mulighed. Men svaret gjorde mig også bekymret.

For hvad nu hvis jeg ikke havde skrevet alle de mails? Hvad nu hvis jeg var holdt op?

Jeg ved ikke, om jeg så alligevel havde fået hjælpen. Men jeg ved, at mine gentagne henvendelser faktisk var en del af forklaringen på, hvorfor jeg blev tilbudt forløbet.

Senere fik jeg mulighed for at fortælle Social- og Boligstyrelsens Taskforce handicap om mine erfaringer med sagsbehandlingen i min tidligere bopælskommune. Og der var især ét spørgsmål, jeg gerne ville have frem:

Hvad med dem, der ikke kan skrive, ringe eller blive ved med at bede om hjælp?

Hvad med dem, der ikke kan sætte sig ind i lovgivningen? Dem, der ikke kan forklare deres behov? Dem, der bliver så overbelastede, at de holder op med at svare? Og dem, der måske allerede har mistet tilliden, inden den rigtige hjælp bliver tilbudt?

Hvad med dem, der godt kan formulere sig, men netop derfor fremstår langt mere velfungerende, end de er?

Jeg ved ikke, hvor mange der har oplevet noget lignende. Men jeg ved, hvor galt det kan gå, når et menneske ikke bliver forstået.

Og jeg ved, at jeg ikke begyndte med at ønske mig et botilbud. Jeg begyndte med et ønske om at forstå mig selv og få hjælp til at få mit liv til at fungere.

Nu er jeg et sted, hvor andre mennesker hjælper mig med helt almindelige hverdagsopgaver, som jeg længe har forsøgt at klare selv.

Måske kunne noget være gået anderledes, hvis jeg havde fået den rigtige hjælp tidligere. Måske var jeg endt her alligevel. Det kan jeg ikke vide.

Men jeg synes, vi skylder mennesker at undersøge det spørgsmål, før vi konkluderer, at de ikke vil hjælpes.

For når et menneske afviser hjælp, ser vi måske kun det seneste forsøg på at hjælpe. Vi ser ikke nødvendigvis alle de forsøg, mennesket selv har gjort forinden. Alle de gange, det har samlet mod til at spørge, forsøgt at forklare sig og håbet, at denne gang ville nogen forstå.

Måske er det efterhånden også blevet så svært at bede om hjælp, at måden, mennesket beder om den på, kommer til at fylde mere end det oprindelige behov.

Jeg ønsker ikke, at andre skal være nødt til at udlevere det, de skammer sig allermest over, for at få deres vanskeligheder taget alvorligt. Jeg ønsker heller ikke, at man først skal bryde sammen, før andre kan se, at man ikke kan mere.

For hvad hvis man ikke kan skrive den næste mail? Hvad hvis man ikke kan sende billederne?

Hvem opdager så, hvor dårligt man har det?