Når diagnosen bliver vigtigere end mennesket

📷 Ikke først og fremmest set som menneske – men gennem lag af papirer, fortolkninger og systemblik.

For mig handler “den rigtige diagnose” ikke om identitet eller prestige. Den handler om at blive forstået rigtigt, få den rigtige hjælp og undgå endnu en omgang fejlbehandling forklædt som behandling.

Den rigtige diagnose handler om den rigtige behandling

Jeg ved godt, hvordan det kan lyde.

Som om jeg går for meget op i ord. Som om jeg bare vil have det rigtige label. Som om jeg har gjort diagnoser til en slags identitetspolitisk hobby med journaladgang.

Men det er ikke det, det handler om.

For mig handler den rigtige diagnose ikke om at få lov at være “autist”, “ADHD’er” eller “én med K-PTSD” på den korrekte måde. Det handler ikke om at samle på forklaringsmodeller som andre samler på magneter fra feriebyer.

Det handler om konsekvenser.

For ét forkert ord kan føre til en forkert diagnose. En forkert diagnose kan føre til en forkert behandling. Og en forkert behandling kan æde år af et menneskes liv.

Det lyder så flot, når behandlere siger, at en diagnose bare er en arbejdsmodel. Men det er den jo ikke i praksis. For denne diagnose udløser denne behandling. Denne diagnose giver disse rettigheder. Denne diagnose lukker andre døre. Denne diagnose bestemmer, hvordan du bliver læst, hvad der bliver tolket ind i dine reaktioner, og hvor meget troværdighed du overhovedet får lov til at have.

Diagnoser er ikke neutrale, når de i praksis fungerer som styringsredskaber.

Da jeg blev til min diagnose

Dengang jeg fik diagnosen skizofreni, identificerede jeg mig med den. Jeg havde ikke skizofreni. Jeg var skizofren.

Måske havde jeg brug for at høre til et sted. Måske havde jeg brug for en forklaringsmodel, noget at støtte mig til, fordi jeg selv havde så svært ved at forstå og forklare det, der foregik i mig.

Men min historie lærte mig ikke, at diagnoser er ligegyldige. Den lærte mig tværtimod, hvor voldsomt meget de betyder, når systemet først har besluttet sig.

Jeg måtte kæmpe i mindst 14 måneder for at overbevise dem om, at jeg havde fået den forkerte diagnose. Jeg “vandt” den kamp. Men jeg sidder ikke tilbage med en følelse af, at jeg faktisk overbeviste dem. Derfor fortsætter jeg. For det føltes ikke som en reel erkendelse. Det føltes mere som om, jeg til sidst fik lov at slippe lidt fri af noget, de stadig ikke helt ville give slip på.

Det mest absurde er, at jeg aldrig har ønsket et bestemt stempel. Jeg har bare ønsket den rigtige hjælp.

Kald mig, hvad I vil. Men forstå, hvad der faktisk foregår, og behandl det.

Jeg får ikke det bedre af et nyt ord i min journal. Jeg får det bedre af, at nogen ser rigtigt og handler derefter.

Når fejldiagnoser styrer hele forståelsen

De besluttede sig for, at jeg havde skizofreni. Senere besluttede de sig for, at jeg nok også opfyldte kriterierne for borderline.

Skizofreni fik de hurtigt overbevist mig om. Borderline begyndte de at lægge ovenpå senere. Og jeg kunne mærke, hvordan man bliver behandlet, når man først er læst som borderline. Det ønskede jeg ikke. Så min tro på skizofrenidiagnosen blev endnu stærkere. Jeg kom til at forsvare den diagnose, fordi alternativet føltes endnu “farligere”.

Det er næsten det mest groteske af det hele: at man kan komme til at klamre sig til en forkert diagnose, fordi systemets behandling af den anden virker endnu mere nedbrydende.

Så nej, det handler ikke om, at jeg elsker diagnoser. Det handler om, at jeg har lært, at de ikke bare beskriver et menneske. De former, hvordan mennesket bliver mødt.

Hvis man bliver forstået gennem de forkerte briller, får man ikke bare det forkerte ord. Man får forkert hjælp. Forkert tolkning. Forkert retning. Og ofte en lang kamp for overhovedet at blive læst om.

Når hjælpen afhænger af, at man selv kan bede om den

Noget af det mest paradoksale ved mit liv er, at jeg ofte godt ved, at jeg har brug for hjælp, men ikke kan få mig selv til at bede om den.

Ikke fordi jeg vil klare alting selv. Ikke fordi jeg er stolt på “den flotte måde”. Og heller ikke fordi jeg ikke kan se problemet.

Men fordi det at bede om hjælp for mig ikke bare er en praktisk handling. Det er filtret ind i skam, frygt for afvisning, tidligere erfaringer med at blive misforstået og en næsten automatisk trang til først at skjule, hvor dårligt det faktisk står til.

Det gør situationen absurd: Jeg kan have mere brug for hjælp, end både jeg selv og andre lige opdager, og samtidig være dårligere end de fleste til faktisk at række ud efter den.

Og hvis et menneske tidligere har lært, at forkert forståelse kan føre til forkert behandling, bliver det ikke bare svært at bede om hjælp. Så kan selve hjælpen begynde at føles farlig. Ikke nødvendigvis fordi de mennesker, der vil hjælpe, er farlige. Men fordi kroppen husker, hvad det kan koste, når andre tror, de har forstået én, men tager fejl.

For mig er spørgsmålet derfor ikke bare, om jeg kan bede om hjælp.

Spørgsmålet er også, om hjælpen er skruet sammen på en måde, der tager højde for, at nogle mennesker netop mister evnen til at bede om den, når de har mest brug for den.

For hvis hjælpen først bliver rigtig tilgængelig, når man selv kan formulere sig klart, række ud i tide, bede passende, være rolig, være præcis og være samarbejdsvillig på den rigtige måde, så er hjælpen allerede skævt fordelt.

Så bliver den lettest at få for dem, der i forvejen er mindst lammede af skam, panik, overbelastning og tidligere erfaringer med svigt.

Det er ikke, fordi jeg ikke vil hjælpes. Det er, fordi selve porten ind til hjælpen nogle gange ligger præcis dér, hvor jeg bryder sammen.

Når bedring føles farlig

Det betyder også, at bedring ikke altid føles tryg.

Det burde ellers lyde som en god ting, når nogen siger, at de kan se, man har det bedre. Men hvis man har erfaring med at blive overvurderet, misforstået og sendt videre for tidligt, så kan sådan en sætning ramme som en alarm.

“Nå. Nu tror de snart, at jeg kan klare mig selv. Nu ser de kun det, der virker. Nu forsvinder hjælpen måske igen, før de har forstået resten.”

Det er måske noget af det sværeste at forklare: at håb og panik godt kan bo i samme krop.

Og faktisk så Mandse noget af det længe før både jeg selv og systemet gjorde. I noget nær 15 år har han sagt, at det var, som om jeg var bange for at få det bedre. Han vidste ikke præcist, hvad det handlede om, men han kunne se mønsteret: Når man får det bedre, følger der ofte større krav med, og dem var jeg nok bange for. Dengang ramte det mig lidt. Jeg blev ked af det. Men han havde jo i virkeligheden temmelig meget ret. Jeg skulle bare selv forstå det helt præcist, før jeg kunne holde ud at se det.

På samme måde opdagede jeg senere, at når planer blev aflyst, fik jeg det ofte bedre efter en halv times tid. Ikke fordi jeg ikke ville det, vi havde planlagt. Ikke fordi jeg ikke kunne glæde mig. Men fordi belastningen lettede, før jeg selv havde nået at forstå, hvor presset jeg faktisk var. Også det havde Mandse lagt mærke til længe før mig.

Jeg vil jo gerne have det bedre. Jeg vil hjem til Mandse. Jeg vil leve et tåleligt liv. Jeg vil ikke fastholdes i problemer. Men jeg bliver bange, når forbedring bliver læst som bevis på, at problemet er ved at være væk, hvis det i virkeligheden bare betyder, at jeg for en stund er blevet mødt ordentligt.

Derfor kan selv velmenende bemærkninger ramme et gammelt alarmsystem. Ikke fordi jeg ikke vil fremad. Men fordi jeg har erfaring med, at synligt overskud bliver overvurderet, og at prisen først viser sig bagefter.

Hvorfor det stadig gør mig rasende

Så hvad er det egentlig, der er på spil? Hvorfor er det så vigtigt at fastholde et menneske i en forkert diagnose? Hvad betyder det for dem?

Nogle siger, at de ikke går så højt op i diagnoser. Men de går åbenbart højt nok op i dem til at stemple hurtigt og behandle konsekvent derefter. De går højt nok op i dem til at modarbejde patientens egen forståelse. Højt nok op i dem til at lade et menneske kæmpe og kæmpe og kæmpe for at blive forstået på ny.

Hvis diagnoser virkelig bare var arbejdsmodeller, ville det være lettere at ændre kurs, når virkeligheden ikke passer.

Men det er ikke sådan, det føles at være den, det går ud over.

Det føles ikke som faglig ydmyghed. Det føles som systemisk stædighed.

Når fejlen bliver organiseret

Og det store spørgsmål bliver ved med at nage:

Hvorfor kan man ikke bare hjælpe mennesker på en måde, der faktisk gør dem godt? Hvorfor beslutter man, at “folk ikke skal have deres vilje”, i stedet for at spørge, hvad de prøver at overleve? Hvorfor bliver hjælp så ofte til modstand? Hvorfor bliver forståelse erstattet af kontrol?

Tror de, at nogen ønsker sig det liv?

Det er ikke et godt liv. Ikke mindst fordi enhver diagnose kommer med sine egne fordomme, sine egne fejllæsninger og sine egne måder at få mennesket til at forsvinde bag ordet.

Når systemet tager fejl af et menneske, er fejlen ikke bare personlig. Den bliver organiseret. Og så er det ikke længere bare en misforståelse.

Så er det et systemsvigt.