De skrev ‘stemmer’. Jeg mente støj

📷 Nogle oplevelser ligner ‘stemmer’ i journalen, men føles mere som støj, der først slipper, når nervesystemet falder til ro.

I mange år beskrev jeg det som ‘støj fra en fest’.

Ikke som tydelige stemmer. Ikke som kommandoer. Ikke som nogen, der stod og talte til mig fra hjørnet af rummet eller inde i væggen som en discountudgave af en gyserfilm.

Bare støj.

Larm. Efterklang. Noget der blev hængende i hovedet, når jeg havde været presset, overbelastet eller omgivet af for mange sanseindtryk. Noget, der føltes voldsomt og mærkeligt, ja. Men ikke som ‘stemmer’ på den måde, psykiatrien igen og igen kom til at forstå det på.

Det mærkeligste er næsten ikke, at jeg beskrev det upræcist. Det mærkeligste er, at jeg lærte at forstå mig selv gennem psykiatriens fortolkning.

Når man i årevis får at vide, at bestemte oplevelser er psykose, så begynder man til sidst selv at tænke i det sprog. Man oversætter sig selv ind i systemets ordbog, fordi det er den eneste ordbog, der bliver taget alvorligt.

Det var først, da jeg holdt op med automatisk at tolke alt som psykose, at jeg begyndte at kunne tænke mere frit over, hvad det ellers kunne være.

Ikke fordi oplevelsen blev mindre pudsig. Det gjorde den ikke. Den var stadig værd at undersøge. Jeg ville stadig vide, hvad det handlede om. Men jeg begyndte for første gang at stille et andet spørgsmål end ‘Hvor psykotisk er det her?’

Jeg begyndte at spørge: Hvad sker der egentlig?

Da støjen pludselig stoppede

Det spørgsmål blev pludselig meget konkret, efter jeg var flyttet på bosted.

Jeg havde været på en indkøbstur i et center, som for den pædagog, der var med mig, nok bare var en helt almindelig tur. For mig var det larm, mennesker, bevægelse, lugte, lys, uro og hele sansecirkusset på fuld drøn. Bagefter sad jeg i en bil, hvor der også var samtale og lyd og endnu flere indtryk. Ikke noget dramatisk i sig selv. Bare meget. For meget, viste det sig nok.

Da jeg kom tilbage, tog jeg overtøjet af og begyndte at hænge tøj op.

Og så skete der noget meget mærkeligt og meget tydeligt: Lydene i mit hoved stoppede.

Ikke sådan filmisk med englekor og gyldent lys fra himlen. Mere som om noget, der havde hængt ved, pludselig faldt til ro. Som om støjen ikke opstod dér i det øjeblik, men først dér slap sit tag.

Hvad hvis det ikke var psykose?

Det gav en helt anden mening end den gamle forklaring.

Måske var det ikke ‘stemmer’, der kom og gik.

Måske var det sanseindtryk, der blev hængende i systemet længere, end de burde. Måske var det et nervesystem, der ikke bare kunne slukke og gå videre, når omgivelserne var gået videre. Måske var det netop derfor, det føltes så mærkeligt: fordi det ikke var tinnitus, ikke almindelig tankemylder, men heller ikke det, jeg altid havde fået at vide, at det måtte være.

De skrev ‘stemmer’. Jeg mente støj

Når jeg ser tilbage, er det svært ikke at få lyst til at råbe lidt ud i æteren.

For jeg havde jo faktisk sagt det.

Jeg havde beskrevet ‘støj i hovedet’. Jeg havde beskrevet larm. Jeg havde gjort opmærksom på, at jeg ikke havde en decideret stemme. Jeg følte mig endda malplaceret i en stemmehørergruppe, fordi det, jeg kom med, ikke passede på det, gruppen handlede om. Men alligevel gled sproget i retning af ‘stemmer’, ‘hørehallucinationer’ og senere også ‘soundless voices’.

Det er ikke kun et sprogligt problem. Det er et behandlingsproblem.

Jeg har også selv bidraget til forvirringen. Ikke ved at lyve, men ved at forsøge at forklare mig med humor, billeder og overført sprog. Hvis andre patienter eller personale kommenterede alt, hvad jeg gjorde, kunne jeg finde på at sige: ‘Nu ved jeg da, hvordan det er at have kommenterende stemmer.’ Det var en joke. En måde at sige, at jeg blev ‘iagttaget’ og kommenteret på hele tiden. Men i et system, der allerede læste mig gennem psykosebriller, er den slags sætninger farlige. Så bliver ironi pludselig til symptom.

For når først etiketten er sat på kassen, begynder alt muligt andet at blive puttet ned i den samme kasse. Så bliver ‘støj’ til ‘stemmer’. ‘Fremmede tanker’ bliver til noget mere psykotisk, end det nødvendigvis var. Og når man ovenikøbet selv har lært, at ens oplevelser skal oversættes til psykosesprog for overhovedet at blive taget alvorligt, så bliver billedet endnu mere skævt.

Jeg skriver ikke dette for at påstå, at jeg nu har bevist alt med to tøjklemmer og en sen åbenbaring på et bosted.

Jeg skriver det, fordi noget faldt på plads.

Ikke som et facit. Mere som en forklaring, der pludselig gav mere mening end den, jeg havde levet under i årevis.

Da jeg begyndte at lede efter en anden forklaring

Efterfølgende begyndte jeg at læse om sensorisk overbelastning, auditiv adaptation og nedsat habituering. Ikke fordi jeg havde lyst til at lege mini-professor i nattøj, men fordi jeg stod tilbage med spørgsmål, som ingen andre hjalp mig med at besvare.

Og det, jeg fandt, var interessant.

Der findes forskning, som peger på, at autistiske personer kan have sværere ved at vænne sig til lyd og ved at nedregulere auditiv belastning. At lyd og baggrundsstøj kan fylde mere, hænge længere ved og være sværere at filtrere fra. Ikke som et bevis for min hjerne specifikt. Men som en fagligt plausibel forklaring, der passer langt bedre på ‘indre støj’ og efterklang end på tydelige, sproglige stemmer med indhold og kommandoer.

Da diagnosen blev ændret, men forklaringen udeblev

Det var næsten det mest foruroligende ved hele opdagelsen.

Ikke at jeg måske fandt en bedre forklaring.

Men at jeg selv måtte finde den.

Da min diagnose blev ændret, fulgte der ikke nogen ordentlig oprydning med. Ingen reel hjælp til at forstå, hvordan gamle symptomtolkninger kunne være blevet læst forkert. Ingen egentlig reparation. Ingen fagperson, der satte sig ned og sagde: ‘Okay. Hvis det her ikke var det, vi troede, hvad var det så? Og hvad har det betydet for dig, at vi forstod det forkert så længe?’

Hvem hjælper patienten med at rydde op?

Det efterlod mig alene med spørgsmålene.

Ikke akademiske spørgsmål. Ikke den slags man samler støv på i et fint ringbind.

Helt konkrete spørgsmål.

Hvad var det egentlig, jeg beskrev?

Hvordan kunne ‘støj fra en fest’ blive til stemmehøring?

Hvorfor blev det ikke undersøgt mere præcist, når jeg igen og igen gjorde opmærksom på, at det ikke var tydelige stemmer?

Og måske det vigtigste spørgsmål af alle:

Hvem hjælper patienten med at rydde op, når systemet selv har sat de forkerte etiketter på kasserne?

Det er ikke et lille spørgsmål. Det er et nødvendigt spørgsmål.

For fejldiagnosticering handler ikke kun om et forkert ord i en journal. Det handler også om, hvad der sker bagefter. Om de år, hvor man lærer at mistolke sig selv. Om det sprog, man overtager. Om de behandlinger, der bygger på en forståelse, som måske aldrig var præcis nok. Og om det mærkelige vakuum, der opstår, når systemet til sidst retter noget på papiret, men ikke hjælper mennesket med at forstå resterne.

Jeg har ikke skrevet dette, fordi jeg tror, at alt kan koges ned til én forklaring.

Jeg har skrevet det, fordi jeg tror, at præcision betyder noget. Og fordi det betyder noget, når et menneske i årevis siger ‘støj’, mens systemet hører ‘stemmer’.

Det er ikke sikkert, at alle vil være enige i min læsning. Det behøver de heller ikke.

Men jeg synes, det er værd at tage alvorligt, at det først var, da jeg holdt op med at tolke alt gennem psykosebriller, at jeg begyndte at kunne forstå mine egne oplevelser mere præcist.

Det burde ikke være patientens arbejde alene.

Hvis du selv vil læse mere

Jeg har ikke fundet på dette ud af den blå luft eller efter tre minutter i et digitalt kaninhul klokken lort om natten.

Noget af det, jeg faldt over, handler om:

• nedsat habituering og auditiv adaptation ved autisme
• vanskeligheder med at filtrere baggrundsstøj
• ‘soundless voices’ som omdiskuteret psykiatrisk begreb
• forskellen på tydelige stemmer og mere uklare, indre oplevelser