✨ Det ved jeg ikke: Hvorfor autister ofte ikke kan forklare sig ✨

📷 Når ordene ikke kommer ud, bliver man hurtigt reduceret til en diagnose – eller en ting.

Jeg svarer rigtig ofte “det ved jeg ikke”, når folk spørger mig, hvordan jeg har det, eller hvad jeg har brug for. Ikke fordi jeg ikke vil svare, men fordi jeg ikke ved det – eller ikke tør sige det, fordi jeg er bange for at blive misforstået. Når mit nervesystem er i alarm, kan jeg ikke finde ordene. Jeg er overvældet og fanget i en tilstand, hvor min hjerne kun kan fokusere på at overleve.

På et tidspunkt besluttede mine kontaktpersoner – i samarbejde med min mand – at jeg ikke måtte sige “det ved jeg ikke” længere. Jeg tror, de håbede, det ville hjælpe mig til at mærke efter og finde svar. Men for mig skete det modsatte: Jeg begyndte at gætte endnu mere, og det førte til panik og nedlukning. Jeg havde i forvejen svært ved at sætte ord på mine tanker og følelser, og nu blev det også forbundet med skam, fordi jeg tydeligvis gjorde noget “forkert” i deres øjne.

Heldigvis gav de mig også ro og plads til at skrive mine tanker ned mellem samtalerne. Det hjalp mig til at finde ordene på en måde, som føltes tryg. Der var også en psykiater, jeg så hver tredje uge, som gjorde en forskel. Hun læste mine breve med åbenhed – også når jeg beskrev svære oplevelser i psykiatrien, som andre plejede at affeje med sætninger som: “Det må være taget ud af kontekst” eller “Det har du nok misforstået.” Hos hende begyndte jeg at turde åbne lidt op.

Men hun stoppede, og siden har jeg ikke haft en relation som den. I dag har jeg ingen psykiater og føler mig ofte så nedbrudt, at jeg takker nej til hjælp – ikke fordi jeg ikke har brug for den, men fordi jeg ikke kan arbejde med noget, når hele mit system er i højeste alarmberedskab.

🩺 Journalnotater: Når tavshed bliver mistolket

10-11-2013:

“Ved samtalen er pt. meget stille. Har næsten ingen øjenkontakt med ut. Sidder og stirrer ligefrem for sig. Svarer meget kortfattet, ja og nej, og det ved jeg ikke. […] Kontakten er læderet, såvel formel som emotionel. […] Begrænset sygdomsindsigt.”

24-08-2017:

“Pt. har kun øjenkontakt på opfordring […] Pt. er ikke i stand til at beskrive narrativt hvordan hun har det […] Svarer adækvat på nogle spørgsmål, men glider af på andre med ‘det ved jeg ikke’. Pt har svært ved at sætte ord på sin indre oplevelse.”

01-08-2022:

“Pt. sidder under det meste af samtalen og ser ned og piller ved sin taske. Svarer flere gange: ‘Det ved jeg ikke’ og ellers kun ‘ja’ og ‘nej’ på spørgsmål.”

Når nervesystemet er i alarm

Jeg blev ofte vurderet som “læderet”, “inadækvat” eller “begrænset sygdomsindsigt”, når jeg ikke kunne finde ordene. Men det var ikke et valg. Jeg var i overlevelsesmode. De så mit smil som et tegn på, at jeg havde det bedre, men forstod ikke, at det var et forsøg på at berolige dem og aflede opmærksomheden fra mit indre kaos.

Læs flere fejltolkninger af min adfærd her:
Hvordan psykiatrien mistolkede mig – og hvorfor jeg ikke tier stille

Del 1 – Når systemet fejllæser dig

Del 2 – Når hjælpen gør det værre

Del 3 – “Du kan da bare læse journalen” – Når man bliver en sag frem for et menneske

🧠 Eksperters perspektiver

Henrik Sondrup: Det er ikke fordi du ikke vil

Henrik Sondrup beskrev det så præcist i et LinkedIn-opslag:

“Det er ikke fordi du ikke vil. Det er fordi du ikke kan – i det øjeblik, det gælder.”

Han sætter ord på, hvordan det kan føles umuligt at forklare sin angst, mens man står midt i den. Netop angst kan gøre det svært at bede om hjælp, fordi kroppen reagerer med uro, tilpasning eller tavshed – og det, der skulle være et trygt møde med lægen, kan i stedet udløse en overlevelsesreaktion. Mange ender med at nikke, smile og sige “det går”, selvom det ikke gør.

Systemet fejler ikke i intention, men i forståelse: Det ser ikke, at nogle svar er låst bag et nervesystem i alarm. Maskering kan få en til at fremstå rolig og velformuleret, selvom man kæmper indeni. Derfor glider hjælpen ofte væk – ikke fordi man ikke vil samarbejde, men fordi man ikke kan i det øjeblik.

Pointen er, at relationen bliver afgørende: Man har brug for fagfolk, der giver tid, tryghed og møder én på en måde, hvor det ikke koster overlevelse at bede om hjælp.

Ea Carøe: Relationer skaber tryghed

🎧 I podcasten Autisme på hjernen (ca. 15:00–19:00) understreger psykolog Ea Carøe, hvor vigtig en gennemgående relation er – f.eks. en klasselærer, pædagog eller kontaktperson, som lærer barnet eller beboeren at kende i dybden. Denne tætte relation gør det muligt at skabe tryghed, forstå barnets eller borgerens individuelle behov og reagere nuanceret i stedet for med “one size fits all”-tilgange.

Hun beskriver også et dilemma: Når en fagperson med en god relation forstår og beskytter borgerens grænser, kan kolleger misforstå situationen. De kan f.eks. fejltolke en person, der samarbejder og smiler, som “tilfreds” og opfatte det som en succes, selvom det i virkeligheden kan være en fawn-reaktion – altså en overlevelsesstrategi, hvor man tilpasser sig, maskerer og undgår konflikt, selvom man har det skidt indeni.

Pointen er, at overfladeadfærd ikke altid afspejler indre trivsel, og at fagfolk må lytte til både barnet/borgeren og hinanden for at forstå, hvad der reelt foregår.

Pernille Hebsgaard: Manglen på ord

📱 På Instagram sætter Pernille Hebsgaard også ord på:

“Jeg kan ikke beskrive, hvordan jeg har det.” “Jeg ved ikke, hvad jeg har brug for lige nu.” “Jeg kan ikke forklare, hvorfor jeg reagerede, som jeg gjorde.”

Hun peger på, at dette kan skyldes bl.a.:

• Besvær med selvregulering og at mærke sig selv
• Frygt for at blive misforstået
• Maskering og pleasing
• Manglende ord for det, der sker indeni

Se hele opslaget her: Derfor svarer autister så ofte “Det ved jeg ikke”.

📰 Hvad kan fagfolk gøre anderledes?

Psykolog Louise Friborg Andersen beskriver i en artikel, hvordan hun som nyuddannet fejllæste en ung mand i rusmiddelbehandling, der altid svarede “det ved jeg ikke” på hendes åbne spørgsmål. Hun troede, at han var umotiveret og ligeglad, men senere forstod hun, at han simpelthen ikke kunne forestille sig noget, der ikke allerede var sket. Da hun begyndte at stille meget konkrete spørgsmål, åbnede han op, og behandlingen begyndte at virke.

Læs artiklen her: Psykolog misforstod de unge med autisme, hun mødte i rusmiddelbehandlingen. Så gik hun nye veje i behandlingen.

📰 Stefani Mine Schubert: Psykiatrien er på afgrundens rand

I en kronik i Altinget skriver Stefani Mine Schubert om, hvordan hun som autist (og tidligere fejldiagnosticeret) oplevede at blive reduceret til en ting i journalernes ordlyd:

“Jeg føler, at jeg bliver umenneskeliggjort, og gang på gang står jeg tilbage med en oplevelse af at blive latterliggjort og mistænkeliggjort.”

Hun fremhæver, hvordan presset i psykiatrien får systemet til at tvinge patienter ind i snævre kasser – og hvordan autisters kommunikation og følelsesudtryk ofte bliver misforstået.

Læs hele kronikken her: Patient: Psykiatrien er på afgrundens rand

💡 En vigtig pointe: Respektér “det ved jeg ikke” som et ærligt svar

Hjælpen risikerer at glide væk, hvis fagfolk stirrer sig blind på overfladeadfærd eller forventer hurtige svar. Det ved jeg ikke skal respekteres som et ærligt svar – ikke som en udfordring.

Hvordan skaber vi møder, hvor det ikke koster overlevelse at bede om hjælp? Hvor “det ved jeg ikke” bliver set som det, det ofte er: et kald på tryghed og et behov for at blive mødt med tålmodighed.

📸 Hvad betyder “det ved jeg ikke” for autister?

Her kan du se nogle af de pointer, Pernille Hebsgaard deler om hvorfor “det ved jeg ikke” ofte er en helt naturlig reaktion:

Har du oplevet at blive misforstået, når du sagde det ved jeg ikke? Del din historie i kommentarfeltet – eller på LinkedIn, hvor vi taler videre 😊