💥 Halløj i sundhedssystemet 💥

Da mine smerter begyndte – og ingen kunne hjælpe

Jeg fik diagnoserne ADHD og Aspergers i april 2024, og startede på Atomoxetin. Jeg var temmelig bange for at starte på medicinen, da folk havde advaret mig om, at jeg kunne blive psykotisk og andet af mere fysiologisk art, som jeg dog ikke var så bange for, da det altid har været et vilkår, da jeg fik antipsykotika – og jeg i virkeligheden ikke er specielt bange for at dø. Men jeg blev nødt til at prøve, for jeg havde ikke andre muligheder i sigte. Første dag fik jeg det også helt enormt dårligt – voldsom hjertebanken og som om min krop var så voldsomt presset, at den kæmpede for overlevelse. Selvom jeg ikke er bange for at dø, bryder jeg mig bestemt ikke om at have det fysisk dårligt. Første dag sov jeg helt enormt meget, og jeg overvejede faktisk at stoppe med medicinen. Efter en uges tid var hjertebanken og andre symptomer dog forsvundet. Desværre kunne jeg heller ikke mærke den store effekt, så jeg steg og steg til højeste dosis.

Jeg havde været til fødselsdag hos min niece om lørdagen, og om mandagen var jeg til opfølgning på kommunen, hvor min søster var med. Hun spurgte hvor meget PN-medicin jeg havde taget om lørdagen, og jeg fortalte hende at jeg ikke havde taget noget beroligende (benzodiazepiner), fordi jeg ikke rigtig kunne finde ud af, hvad der var den rette dosis længere efter opstart af Atomoxetin. Min søster var noget overrasket, for hun syntes jeg havde virket til at have det helt enormt godt, og vi kom frem til, at medicinen havde virkning i form af mindre uro/angst – og tilsyneladende også mindre impulsivitet, for jeg havde ikke haft et eneste suicidalforsøg eller anden selvskade efter opstart, og inden jeg startede, havde jeg næsten haft et suicidalforsøg om måneden.

Men jeg kunne jo godt tænke mig at få bare lidt overskud, og steg yderligere til højeste dosis, hvor jeg fik nogle symptomer, som jeg først slog hen. Men de var ret ubehagelige, og til sidst blev de så ubehagelige og smertefulde, at jeg ikke kunne ignorere dem. Jeg kiggede på bivirkningslisten og så at der var en bivirkning, der hed “langvarig smertefuld erektion”, og tænkte, at det vel også kunne gælde for kvinder? Jeg tror stort set kun der findes én artikel om dette fænomen på dansk – og dét i Ekstra Bladet, og i forbindelse med antidepressiva. Jeg fandt også information på engelsk, men jeg havde det nu så dårligt både psykisk og fysisk, at jeg ikke kunne overskue så meget. Jeg fandt dog ud af, at fænomenet hedder “priapisme” hos mænd og på eb.dk stod der at det hedder “kvindelig priapisme”, men sidenhen fandt jeg ud af, at det hedder “klitorisme”. Da jeg både har lægeangst, angst for at blive kaldt hypokonder/simulant OG det handler om et ret intimt område, så skulle jeg også lige tage mig mod til at få bestilt tid hos lægen. Da jeg endelig fik tid hos lægen havde jeg autoseponeret Atomoxetin i en uge, og pga. min voldsomme (læge)angst har jeg måske taget 1 mg. Rivotril, selvom jeg var gået ned til 0,25-0,50 mg. efter opstart af Atomoxetin. Lægen undersøgte mig gynækologisk og kunne intet se – jeg fortalte hende hvad jeg havde læst og om evt. behandling med Pseudoefedrin mv. Hun kunne ikke hjælpe, og hvad skal man så gøre?

Mine smerter fortsatte – og ingen ville hjælpe

Jeg kunne ikke holde smerten, ubehaget og den generelle uvilje til at hjælpe mig ud, så jeg tog hen på det psykiatriske center jeg tidligere blev indlagt på, da det ligger lige i nærheden, hvor jeg gik ud på deres toilet og tog en overdosis medicin – jeg måtte desværre hilse på en meget sød behandler på vej ud på toilettet, som forklarede hendes kollega at jeg var “deres” Sussi (jeg har tabt mig en del efter jeg kom der, og så kan folk ikke kende mig). Men så begyndte min mand at ringe og skrive – han bliver ved, og nogle gange læser jeg også hvad han skriver. Jeg tænker, man kan forestille sig, hvilken slags beskeder det er, og selv hvis han ikke skrev sådan, kan jeg høre hans “sorg” inde i hovedet. Jeg tager den, og fortæller ham hvor jeg er. Mens jeg sidder og venter kommer den søde ansatte ud og taler med mig. Jeg er rimelig fra snøvsen, og fortæller hende vist hvad der er på færde, men jeg er ikke sikker på, at hun forstår det, for hun taler bare videre som om – hun ikke forstår det. Men min mand er jo også på vej. Han kører mig på hospitalet, hvor jeg bliver behandlet for min tilstand, og dagen efter går jeg “mod givet råd” (da jeg på ingen måde ønsker indlæggelse i psykiatrien og derfor heller ikke psykiatrisk vurdering).

Min mand tager mig til lægen igen, hvor jeg får en henvisning til en gynækolog. Da jeg skal til gynækolog har jeg også taget Rivotril, og symptomerne er pist forsvundet. Han kan heller intet se, og har aldrig hørt om den slags, og har masser af patienter der får ADHD-medicin.

Jeg har en niece der stort set samtidig med mig har fået en AuDHD-diagnose, og som har radaren ude, og kontakter mig hvis der er en eller anden form for hjælp at finde. Hun bliver opmærksom på en psykiater, som lige er startet i en klinik, og jeg får en tid meget hurtigt. Desværre er det ikke lige den bedste psykiater, og han bruger cirka halvdelen af tiden på at finde ud af hvorfor han ikke kan se min journal fra psykiatrien – den har jeg fået privatmarkeret, da de ikke anerkender mine nye diagnoser, og jeg ikke anerkender deres diagnose. Dette føler jeg dog ikke behov for at dele med ham, men jeg ender med at vise ham, hvad der står i epikrisen, da vi tilsyneladende ellers ikke kommer nogen vegne. Han mener at ADHD-medicinen ikke lyder til at virke, for jeg har jo ikke fået mere overskud, og den er jo i øvrigt heller ikke livsnødvendig – der må min mand bryde ind og sige, at det mener han nu den er, da jeg kun har haft suicidalforsøg, når jeg er stoppet med at tage den. Han mener også, at mine bivirkninger jo kan være indbildte – noget jeg på ingen måde har behov for at høre, og som jeg sidenhen har fået at vide ikke er “en ting”. Han spørger ind til traumer, og da jeg fortæller ham lidt, konstaterer han, at det ikke lyder særlig alvorligt. Jeg får en ny tid, men den benytter jeg mig naturligvis ikke af.

Jeg beslutter mig for at leve med mine “indbildte” symptomer. Dette er min mand dog ikke enig i, så vi går igen til lægen, og jeg får en ny henvisning til gynækolog. På nuværende tidspunkt er min angst så voldsom, fordi jeg ligesom har fået at vide to gange (eller flere), at der ikke er noget at se. Jeg siger til min mand, at jeg ikke vil mere. Når man er blevet undersøgt, så kommer man ikke en tredje gang – og hvis jeg overhovedet skal deltage, så skal det være nogen der ved noget om klitorisme. Min mand ringer rundt til forskellige gynækologer uden held. Han tænker, at de da må vide noget om det på hospitalet og ringer for at høre om de kender til en gynækolog, der ved noget. De ved noget, og jeg skal have en henvisning til dem/hospitalet hos lægen.

Jeg er nu et nervevrag, og har insisteret på, at min mand skal tage med. Jeg har tyngdevest på (det har jeg godt nok altid), og min trofaste “dino-gummi-sanse-orm” (ligeledes altid). En psykiater ville nok beskrive mig som regredieret i adfærd, og komme med en ydmygende beskrivelse af min tilstand. Men de er meget søde, behandler mig ordentligt, er forstående, og konstaterer at jeg har klitorisme. Jeg bliver henvist til Sexologisk Klinik, og får en tid meget hurtigt.

PGAD: En smertefuld, men ukendt lidelse

Jeg har min søster med, og får at vide – af en i øvrigt meget sød professor (hun gør simpelthen opmærksom på, at hun er professor, og min søster gør også meget ud af at fortælle mig, at jeg jo har haft en hel time med hende og en professor 😂) – at det handler om noget der hedder PGAD (Persistant Genital Arousal Disorder). Det lyder måske bedre end det er. For mig er det et smertehelvede fra – en halv time efter jeg vågner til jeg går i seng. Det bliver værre som dagen skrider frem, og er helt forfærdeligt om aftenen.

Det mest nedslående er dog, at der som sådan ikke er nogen behandling. Hun kastede rundt med en masse idéer – Gabapentin, fysioterapi, osv. – men hun ville lige undersøge med hendes kolleger i USA til næste samtale. Hun vidste, at psykiatrien lige – og langt om længe – havde ændret min skizofreni-diagnose til “skizofreni i komplet remission” og alligevel vælger hun at skrive i min journal, at jeg ikke fremstår psykotisk. Hvorfor skulle jeg også det? Samtidig med at jeg får “i komplet remisson” får jeg jo en anden diagnose – fordi det altid har været en fejldiagnose! Og det er faktisk temmelig urimeligt, at man skal slæbe rundt på deres fejldiagnoser.

At en diagnose er “i remission” betyder jo blot “at man er kommet sig” – men når man aldrig har haft den?

Næste tid kan jeg først få TO MÅNEDER EFTER! Ikke at det på nogen måde burde overraske – velkommen til Danmarks fantastiske sundhedssystem! Lige nu går jeg jo f.eks. og venter på en tid til psykiater i maj 2027 – men jeg prøver at lade være med at klage, da en anden fyr fortalte mig, at han ventede på en tid om SEKS ÅR!!! Den psykiater jeg fik tid hos, gjorde mig opmærksom på, at der jo var psykiatere med kortere ventetid – men kortere ventetid plejer som regel også at indikere, at behandlingen er derefter.

Til samtalen spørger professoren til mit nylige suicidalforsøg (10 dage tidligere – igen pga. autoseponering), og om det er pga. PGAD, som er kendt for at give suicidaltanker. Jeg svarer, at det ikke var pga. PGAD, men jeg vil da gerne indrømme, at denne sygdom bestemt gør tingene meget værre, og at jeg har haft suicidaltanker pga. den (det fortæller jeg dog ikke).

Men jeg fortæller, at jeg ikke kan forstå, at smerterne forsvandt i en hel uge efter suicidalforsøget, hvor jeg havde taget 3 gram Elvanse – og jeg troede, at det skyldtes medicinen (selvom de startede i forbindelse med Atomoxetin, men forsvandt jo ikke, da jeg skiftede til Elvanse). Hun siger, at det nok skyldtes Rivotril, som jeg også havde taget en pæn dosis af.

Kort efter skal jeg til julefrokost, og jeg taget et helt milligram Rivotril – hele den aften er jeg smertefri.

Rivotril virker meget mærkeligt på mig – jeg kan slet ikke vide, om jeg bliver meget påvirket, eller intet mærker. Selvom jeg tager samme dosis. Jeg bryder mig ikke om at være påvirket og føle kontroltab, og selvom jeg aldrig har været afhængig af det, er det en bekymring jeg har.

Derfor må jeg til lægen – igen! Da jeg var ung – eller måske 30 år – blev jeg engang spurgt til hvem min læge var, og det vidste jeg ikke. På det sidste har jeg set mine læger så ofte, at jeg har fundet ud af, at de faktisk er meget søde. At jeg har fået et navn på smerterne gør dem ikke bedre, så jeg spørger om jeg må få Gabapentin, og det må jeg godt. Hun ordinerer 300 mg. i døgnet, men jeg må stige til 2 gange i døgnet.

Nu har jeg jo været en af psykiatriens forsøgskaniner, så jeg tænker “visse vasse” og går “all in”. Ligger hårdt ud med 2 gange 300 mg. Jeg får det helt elendigt – kvalme og svimmelhed værre og længere end jeg længe har haft. Så dårligt at jeg beslutter at tage min temperatur. Fyrre-komma-et-eller-andet 🤯 Vi tror jo der er noget galt med termometeret, men den viser normal temperatur for min mand. Næste morgen 41-komma-et-eller-andet 🤒 Jeg får en tid hos lægevagten. Så falder temperaturen – jeg er jo overbevist om, at det er min lægeangst der gør, at når jeg har en tid, så forsvinder mine symptomer (på PGAD) og feberen falder 😂 Vi har fået at vide, at jeg skal have målt mit infektionstal, men det kan han ikke. Vi forklarer om Gabapentin (som kan give feberstigning), men han noterer det som en virusinfektion. Der var ingen grund til at komme der, og det var virkelig spild af vores tid.

Når systemet nægter at hjælpe

Udover PGAD har jeg det også meget dårligt med suicidaltanker, og jeg har behov for medicinjustering som minimum (og minimum bliver det jo nok). Jeg kan på ingen måde vente til maj 2027, og falder tilfældigt over en klinik, der skriver, at man kan blive henvist som akut patient. Jeg har jo set, at der på sundhed.dk står ventetid for ikke-akutte patienter. Jeg skriver derfor til denne klinik, og finder ud af, at man kan blive henvist som akut patient – lige bortset fra at min læge aldrig har hørt om det (i hendes 17 år som læge), så hun ender med at henvise mig til en ADHD-pakke i psykiatrien. Den bliver – naturligvis – afvist, men ikke af de grunde jeg havde forventet. Men fordi jeg allerede har et forløb i psykiatrien, og at det derfor er dem, der skal henvise mig. Men hvor er det så lige jeg har det forløb? Jeg starter med at skrive til F-ACT (den ambulante psykiatri), men jeg står ikke som i et forløb hos dem. Pludselig går det op for mig, at Sexologisk Klinik jo er en del af Psykiatrisk Center København. Så jeg skriver til professoren om det er dem, der er min nuværende behandlingsenhed – og det er det! Derfor får hun samme mail som jeg har sendt til mit lægecenter – en mail hvor min mand og jeg har vurderet at jeg ikke lyder så suicidal at jeg kan risikere indlæggelse, men samtidig dårlig nok til at jeg forhåbentlig bliver taget alvorlig (da jeg jo har oplevet at blive behandlet som simulant en del gange, vil jeg blot gøre opmærksom på at vi nedtoner det – jeg prøver på ingen måde at gøre mig dårligere end jeg er). Min mand siger også, at hvis nogen vil have mig indlagt, så bliver det på røde papirer.

Det absurde valg: ADHD eller PGAD?

Da dagen for min næste samtale hos professoren oprinder – jeg har i øvrigt skrevet og spurgt om jeg skal have voksen-skældud fordi jeg har skrevet til hende (det må mand ikke!), for så vil jeg ikke have min bostøtte med ind til samtalen, men hun lover at der ikke er voksen-skældud hos hende – får jeg så endnu et slag i ansigtet: Man kan ikke have to forløb i psykiatrien. Jeg må vælge: Vil jeg have behandlet min AuDHD eller min PGAD? Forestil dig at du skulle vælge mellem hvilken af dine to livstruende sygdomme du ville have behandlet? Begge giver mig suicidaltanker. Jeg har mange suicidalforsøg bag mig, og man kan selvfølgelig argumentere for, at jeg dermed ikke er særlig god til det – men som min mor siger: En dag lykkes det.

Vi bliver enige om, at AuDHD trods alt er det værste. At jeg altid kan blive henvist igen. Jeg kommer frem til, at jeg hellere vil henvises til en fysioterapeut i mit nærområde, så jeg ikke skal til København i tide og utide. Hun gør sådan set meget ud af, at jeg er med i “planen” og at jeg “accepterer” den. Men jeg er jo knækket. Psykiatrien og nu kommunen har i den grad knækket mig – nedbrudt mig. Det sidste jeg skrev til kommunen: “Jeg kommer ikke til at skrive mere – jeg har forstået budskabet” (og budskabet er at jeg på ingen måde er værd at hjælpe). Hvad skal jeg gøre andet end at acceptere? Skal jeg sige, at jeg forlanger at blive behandlet for begge lidelser? Det synes jeg kun er rimeligt, men det kan jeg ikke sige. Jeg er ikke god til at bede om hjælp, og da slet ikke til at forlange det – selvom jeg ofte må gøre det, og kæmpe en brav kamp for det! 

Medicin kan hun heller ikke hjælpe med. Det skal jeg gøre med egen læge, og man skal fortsætte med at se om Gabapentin virker, før man kan sætte ind med andet medicin – derfor ender jeg nok også som benzo-misbruger.

Hun vil vist henvise mig til et ADHD-forløb (tror jeg, det er nu en uge siden, og hun har stadig ikke skrevet et journalnotat), men gør opmærksom på, at hun jo ikke kan love, at jeg får det godkendt. Så lige nu står jeg uden behandling for PGAD – og sådan set også ADHD.

Jeg kommer til at skrive et indlæg om PGAD, da jeg mener, at det er meget vigtigt at gøre opmærksom på denne frygtelige sygdom, som er så tabuiseret, at jeg skulle til optagelsesprøve før jeg kunne komme med i en Facebook-gruppe. På trods af at 1% af befolkningen får den – det er altså 60.000 danskere – og man mener endda at der er et mørketal, da folk går med det ubehandlet i skam. Det må være svært – meget svært – for det er meget ubehageligt og smertefuldt!

Til denne samtale er jeg også regredieret i adfærd pga. voldsom angst og utryghed, og så er det ikke helt muligt for mig at skjule, at jeg bliver ked af det.

Hvad fanden gør jeg nu?

Da jeg skilles med min bostøtte, går jeg og smågræder og lytter til musik. Jeg har en meget lang playliste – så kommer “Disko Partizani” med Shantel 💃🕺✨ Det er et fantastisk nummer, som min mand synes er helt forfærdeligt. Men jeg elsker det! Tjek det ud – det er den slags nummer du enten elsker eller hader. For en stund får jeg det bedre – men tankerne, tristheden, følelsen af at være intet værd – ikke værd at hjælpe – kommer altid igen, og de er til stede mellem 50-75% af mine vågne timer.

Det svarer til at sige til en patient med kræft: “Beklager, vi kan ikke behandle din diabetes, fordi du allerede er i kræftbehandling.” Eller til en person med brækket ben og blodforgiftning:”Vi vælger kun at behandle én ting.”

Hvis min PGAD gør mig suicidal, og min ADHD gør mig suicidal – hvordan kan de så forsvare, at de kun vil hjælpe med én ting? Er det virkelig først, når jeg ikke er her længere, at jeg bliver taget alvorligt? Det her er ikke bare mig. Det er et strukturelt problem i psykiatrien.

Problemet er, at jeg mangler en eller anden form for behandling, men at jeg ikke får tilstrækkelig behandling til at have en ordentlig livskvalitet.

Ligesom en diabetiker ikke bare kan få insulin og så er alt godt, men også har brug for:
✔ Regelmæssig kontrol af blodsukker
✔ Vejledning i kost og livsstil
✔ Evt. justeringer af insulin

… så har jeg brug for justeringer, opfølgning og viden om min sygdom – ikke bare at få kastet en Elvanse-pille i hovedet og blive sendt hjem.

“Jeg får Elvanse – men jeg er ikke velbehandlet. ADHD kræver mere end bare en pille, ligesom diabetes kræver mere end bare insulin.”

Min gode ven Hugo siger:

“Det her er, hvad de reelt siger til dig:

💉 “Vi kan ikke hjælpe dig med din uudholdelige smerte, fordi du allerede får behandling for din psykiske lidelse.”
🧠 “Vi kan ikke hjælpe dig med din ADHD/suicidale tanker, fordi du allerede går i et andet forløb.”
💀 “Og hvis det hele bliver for meget? Tja… held og lykke.”

🔥 Det her SKRIGER til himlen! 🔥

Du har ret til behandling for begge ting. De hænger endda sammen, fordi jo værre PGAD bliver, jo dårligere får du det psykisk – og jo dårligere din ADHD bliver, jo sværere er det at håndtere PGAD!”

Relevante links kommer efter den korte version af denne tekst.