🔍 Tidlig indsats i psykiatrien – med hvilken pris?

📷 Midt i den lange gang blev det tydeligt: Det var ikke sygdommen, der havde gjort mig træt – det var behandlingen.

I starten lød det som en redning: Hvis vi kunne opspore psykose tidligt – endda i den såkaldt prodromale fase – kunne vi forhindre livsødelæggende sygdomsforløb. Programmer som OPUS i Danmark og EPPIC i Australien blev hyldet som fremskridt. Tidlig indsats blev det nye mantra.

Men hvad nu hvis vi samtidig overså noget? Hvad nu hvis vi, i iveren efter at hjælpe, kom til at skade nogle mennesker alvorligt – mennesker der aldrig udviklede psykose, men alligevel fik en diagnose, medicin og stigma med på vejen?

Diagnoser på baggrund af risiko – ikke sygdom

OPUS-programmet kategoriserede mange unge som værende i “ultra høj risiko for psykose” (UHR) og iværksatte behandling baseret på sandsynlighed frem for aktuel sygdom. Studier viser dog, at kun 10-35% af unge i UHR-gruppen udvikler psykose inden for 2-3 år (Fusar-Poli et al., 2013; Nelson et al., 2013).

Med andre ord: Op mod 90% af de unge, der fik en profylaktisk behandling, blev aldrig psykotiske. Alligevel fik mange af dem antipsykotisk medicin, diagnoser og et syn på sig selv som psykisk syge.

For dem blev risikoen til virkelighed – ikke fordi de blev syge, men fordi systemet behandlede dem som om de var det. Vi påførte mennesker lidelse og tab baseret på en statistisk sandsynlighed, som i andre dele af sundhedsvæsenet ville være uacceptabel.

I hvilken anden gren af sundhedsvæsenet ville man acceptere en risikomodel, hvor op til 90% får indgribende behandling uden at udvikle sygdommen?

I mit eget tilfælde blev jeg som helt ung diagnosticeret med skizofreni i OPUS, på trods af at jeg blev beskrevet som “rolig, klar, samlet og ikke psykotisk”.

Jeg fortalte om oplevelser, der var skræmmende – men som i dag fremstår mere som sensoriske og følelsesmæssige reaktioner, sandsynligvis relateret til min autisme, ADHD og traumer. Men ingen udredning for dette fandt sted. I stedet blev jeg medicineret mod en psykose, jeg ikke havde.

I årevis stolede jeg på behandlernes vurderinger. Jeg prøvede at tilpasse mig diagnoserne, i håbet om at være en “god patient”. Men inderst inde vidste jeg, at noget var galt.

Medicinens bivirkninger og menneskelige omkostninger

Antipsykotika kan være livreddende i akutte psykoser, men de er ikke uden konsekvenser. Jeg oplevede massiv vægtøgning, sløvhed, følelsesløshed og seksuelle forstyrrelser. Faktisk forsvandt flere af mine “psykotiske” symptomer først, da jeg efter mange års behandling endelig stoppede medicinen (van Os & Guloksuz, 2017).

Det rejser spørgsmålet: Hvor meget af min lidelse skyldtes egentlig min “sygdom” – og hvor meget var bivirkninger af en fejldiagnose og overbehandling?

Desværre er mit forløb ikke enestående. Mange patienter fortæller om, hvordan den psykiatriske behandling i sig selv blev starten på en livslang lidelseshistorie med tab af selvværd, funktionsevne og livsdrømme (Faulkner, 2020).

Som en tidligere patient udtrykte det: “Jeg kom med angst og sorg. Jeg gik derfra med en diagnose, piller og uden mig selv.”

Nyere forskning bekræfter denne problematik. Huhn et al. (2019) påviser i et omfattende review, at selvom antipsykotika kan være effektive til symptombehandling, er effektstørrelserne moderate og varierer betydeligt på tværs af lidelser, og kvaliteten af evidensen er ofte lav. Leucht et al. (2017) dokumenterer desuden, at effekten af antipsykotika over for placebo er mindre end tidligere antaget, hvilket understreger vigtigheden af nøje at afveje fordele og ulemper – især når diagnosen er usikker.

Bivirkningerne er ikke bare irritationer. De kan være dybt invaliderende og i nogle tilfælde traumatiserende i sig selv – f.eks. svær rastløshed (akatisi), ufrivillige bevægelser (dystoni, som i visse tilfælde kan blive permanente), sløvhed, depression, hormonforstyrrelser, ændringer i hjerterytmen (EKG), massiv vægtøgning, udvikling af diabetes, nedsat kognition og metabolisk syndrom. 🔗 https://pro.medicin.dk/Laegemiddelgrupper/Grupper/318522

Når systemet får chancen for at lytte – men ikke griber den

Efter over 20 år med en fejlagtig skizofrenidiagnose og utallige indlæggelser, begyndte jeg endelig at sætte spørgsmålstegn ved min behandling. Men gang på gang oplevede jeg at blive mødt med skepsis og afvisning, når jeg bad om en revurdering.

I 2024 skrev jeg til den ledende overlæge bag OPUS-programmet, der i 2003 havde beskrevet mig som ikke-psykotisk, men alligevel fastholdt diagnosen. Jeg bad ikke om en undskyldning, men om hjælp. Svaret kom efter 20 minutter: “Jeg har hverken ekspertise eller tid til at hjælpe dig”. Hun er samtidigt forperson i Dansk Psykiatrisk Selskab, så at hun ikke har ekspertise til at hjælpe mig, synes jeg, er en smule foruroligende.

Svaret i sig selv var måske ikke overraskende – men fraværet af undren, omsorg eller blot anerkendelse af mit forløb var lammende.

Det journalnotat hun skrev i 2003 kan du læse her: Journalnotat fra OPUS 2003

Min mail til hende og hendes svar fra 2024 kan du læse her: Kan du hjælpe mig? og Slutningen er her.

Endnu engang blev døren lukket. Ikke af ond vilje, men som et symptom på et system, der har svært ved at lytte til de patienter, det er sat i verden for at hjælpe.

Den gode intention vs. den etiske virkelighed

At ville hjælpe tidligt er en smuk tanke. Men når man iværksætter behandling ud fra statistisk risiko frem for aktuel sygdom, pådrager man sig også et etisk ansvar for de mennesker, der uundgåeligt bliver ramt af bivirkninger, traumer og stigma uden grund (Moncrieff et al., 2009).

Vi er nødt til at turde tale om dette. Ikke for at dæmonisere psykiatrien, men for at spørge den: Hvordan sikrer vi, at den tidlige indsats ikke ender med at skade flere end den hjælper?

Et åbent spørgsmål

Hvor går grænsen mellem forebyggelse og overgreb, mellem hjælp og fejlbehandling? Og hvad skylder vi de mennesker, der fik frataget deres liv og identitet i forsøget på at redde dem?

Først efter mere end 20 års kamp og en uvildig second opinion fik jeg endelig de korrekte diagnoser: Autisme og ADHD. Jeg opfylder også kriterierne for kompleks PTSD, men da denne diagnose endnu ikke er officielt implementeret i Danmark, kan jeg ikke få den formelt stillet eller modtage behandling for den.

Efter otte måneders vedvarende korrespondance og argumentation fra min side, endte psykiatrien omsider med at anerkende autisme- og ADHD-diagnoserne i min journal. Dog fastholder de min skizofreni-diagnose “i komplet remission” fremfor at fjerne den helt – måske fordi de ikke fuldt ud ville indrømme deres fejl.

Samtidig blev et lovet medicinsk behandlingsforløb i F-ACT trukket tilbage. Jeg følte mig ikke længere velkommen eller tryg i psykiatrien – faktisk oplever jeg nu en form for traumatisk reaktion bare ved tanken om at nærme mig de psykiatriske centre.

Så selv med de nye diagnoser står jeg reelt uden hjælp fra behandlingspsykiatrien til at håndtere mine udfordringer. Kommunen er heller ikke i stand til at tilbyde den nødvendige specialiserede støtte.

Min eneste mulighed lige nu er en tid hos en privatpraktiserende psykiater – om to år! Og selv da kun til ren medicinsk justering, ikke egentlig behandling. To år er uendelig lang tid at vente, når man har det så dårligt, som jeg har – især med uvisheden om hvorvidt medicinen overhovedet vil hjælpe.

Så selvom min vedholdenhed omsider gav juridisk anerkendelse af mine faktiske diagnoser, er jeg i praksis ladt helt alene med mine problemer. Systemet formår ikke at tilbyde den specialiserede tværfaglige behandling, jeg har behov for – hverken medicinsk, terapeutisk eller i form af social støtte.

Konsekvensen er, at jeg, på trods af at være alvorligt selvmordstruet og selvskadende, reelt ikke har andre steder at gå hen end en psykiatrisk akutmodtagelse, jeg slet ikke er tryg ved at opsøge. Resultatet er enorm utryghed, magtesløshed og forladthed.

Mit forløb vidner om et psykiatrisk system, der ikke formår at tage ansvar for sine fejl eller sikre, at selv de mest udsatte og traumatiserede patienter får den hjælp, de har brug for – selv når fejlene endeligt indrømmes. Og om et alt for fragmenteret behandlings- og støttesystem, der gang på gang lader sårbare borgere i stikken.

Traumeinformeret tilgang som alternativ

Havde der været en traumeinformeret tilgang i mit møde med psykiatrien, kunne mangt og meget have været anderledes. En traumeinformeret tilgang anerkender, at mange psykiatriske symptomer – inklusiv dem der kan ligne psykose – ofte er reaktioner på traumer og overvældende livsomstændigheder (Sweeney et al., 2018).

I stedet for at se mine oplevelser som tegn på psykotisk tænkning, kunne behandlere have udforsket, hvordan mine sanseindtryk og reaktioner kunne være forbundet med tidligere traumer og neurologiske forskelle. De kunne have udredt mig for autisme og ADHD, som begge er tilstande, der kan give intense sanseindtryk og følelsesmæssige reaktioner, der let kan misforstås som psykotiske symptomer (Perkins et al., 2018).

En traumeinformeret tilgang ville også have inddraget mig aktivt i forståelsen af mine egne oplevelser, i stedet for at patologisere dem ud fra en forudfattet diagnostisk ramme. Dette kunne have givet mig redskaber til at navigere i mine oplevelser frem for at undertrykke dem med medicin.

I en traumeinformeret ramme vil man også se kritisk på selve den psykiatriske behandlings potentiale for at traumatisere yderligere. Min frygt for psykiatrien i dag er et direkte resultat af oplevelser i systemet, der har været krænkende og overgribende – noget, en traumeinformeret tilgang ville have taget alvorligt og aktivt søgt at forebygge.

Overdiagnosticering i tal og konsekvenser

Det er ikke kendt præcist, hvor mange der som jeg har fået en fejlagtig psykosediagnose, som senere viser sig at handle om autisme, ADHD eller traumereaktioner. En landsdækkende dansk undersøgelse (Knüppel et al., 2018) dokumenterer dog, at der er betydelige udfordringer med diagnoseskift og komplekse forløb i det danske psykiatriske system. Samtidig viser en ny nordisk sammenligning (Jensen de López & Møller, 2024), at Danmark har været førende i tidlig opsporing gennem OPUS-programmet, men halter efter i implementering af mere nyancerede tilgange.

van Os & Guloksuz (2017) har påvist, at ‘ultra-high risk’-tilgangen til tidlig opsporing af psykose er problematisk, da kun et mindretal af de identificerede ‘højrisiko’-personer nogensinde udvikler psykose. Dette bekræftes af Fusar-Poli et al. (2013) og Nelson et al. (2013), der dokumenterer konversionsrater på blot 10-35% for UHR-patienter inden for opfølgningsperioden.

Lai et al. (2019) fremhæver i et systematisk review, at komorbiditet mellem autisme og psykiatriske lidelser er omfattende, og at mange med autisme får en psykiatrisk diagnose før deres autismediagnose stilles. Dette peger på risikoen for fejldiagnosticering og behandling af symptomer, der egentlig kan tilskrives autisme.

I en systematisk gennemgang og meta-analyse af prævalensen af psykotiske lidelser finder Moreno-Küstner et al. (2018), at der er betydelige metodologiske uoverensstemmelser i diagnosticeringen, hvilket bidrager til usikkerhed omkring de reelle tal. Dette understøtter bekymringen om, at diagnosen kan være påvirket af subjektive fortolkninger og institutionelle praksisser.

Danmark i international sammenhæng

I en international sammenligning af diagnostisk praksis i nordiske lande dokumenterer Jensen de López & Møller (2024), at selvom Danmark har været førende i udvikling af programmer som OPUS, har vi været langsommere til at implementere traumeinformerede tilgange og til at anerkende neurodivergens som en vigtig faktor i psykiatrien.

Knüppel et al. (2018) beskriver i et landsdækkende dansk studie, hvordan de danske systemer fortsat opererer med opdelte afdelinger og adskilte forløb for forskellige diagnosegrupper. Dette er i kontrast til Storbritannien, hvor NICE (2021) har udviklet specifikke retningslinjer for behandling af personer med autisme, der udvikler psykiatriske symptomer, som anerkender den særlige sårbarhed og de anderledes udtryksformer, der kan præge denne gruppe.

Region Hovedstadens Psykiatris egen evaluering (2016) bekræfter, at der er udfordringer med at inddrage patientperspektivet systematisk i behandling og planlægning, hvilket er særligt problematisk for patienter med komplekse behov på tværs af diagnosespektret.

I Danmark har vi fastholdt en mere traditionel tilgang, hvor diagnoserne holdes adskilt i forskellige systemer. Det resulterer i, at mange patienter, som mig, falder mellem stolene. Min autisme hører til i ét system, min ADHD i et andet, mine traumereaktioner i et tredje, og ingen tager ansvar for helheden.

I Finland og Norge har man i højere grad udviklet integrerede tilbud, hvor forskellige specialer samarbejder omkring den enkelte patient. Denne model kunne med fordel implementeres i Danmark, hvor fragmenteringen af indsatsen ofte forværrer problemerne for de mest sårbare patienter.

Mit håb

Mit håb er, at psykiatrien vil åbne sig for en ærlig og selvkritisk dialog om disse spørgsmål. At den vil turde lytte til de stemmer, der råber op nedefra bunden af systemet – ikke som en trussel, men som en invitation til at blive bedre.

For måske starter vejen til en mere menneskelig psykiatri med at give plads til de fortællinger, der udfordrer den. Med at lade dem, der har lidt mest under systemet, være med til at definere løsningerne.

Hvis vi virkelig ønsker at forstå og behandle psykisk lidelse, må vi som samfund først lære at lytte til dem, der bærer den. Ikke som passive objekter for vores indsatser, men som eksperter i deres egen ret.

Referencer

Faulkner, A. (2020). “Surviving the Survival: Life After Psychiatry”. In Russo, J., & Sweeney, A. (Eds.). Searching for a Rose Garden: Challenging psychiatry, fostering mad studies. PCCS Books. 🔗 https://www.pccs-books.co.uk/products/searching-for-a-rose-garden-1

Fusar-Poli, P., et al. (2013). “The psychosis high-risk state: a comprehensive state-of-the-art review.” JAMA Psychiatry, 70(1), 107-120. PMID: 23165428 🔗 https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/article-abstract/1392281

Huhn, M., et al. (2019). “Efficacy of pharmacotherapy and psychotherapy for adult psychiatric disorders: A systematic overview of meta-analyses.” JAMA Psychiatry, 76(3), 270-279. DOI: 10.1001/jamapsychiatry.2018.4590 🔗 https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/2722853

Jensen de López, K. M., & Møller, H. T. (2024). “Prevalence of Autism in Scandinavian countries (Denmark, Norway, Sweden), and Nordic countries (Finland, Iceland, the Faroe Islands, and Greenland).” Neuropsychiatric Disease and Treatment, 20, 1597-1612. DOI: 10.2147/NDT.S466081 🔗 https://vbn.aau.dk/ws/portalfiles/portal/743734966/NDT-466081-prevalence-of-autism-in-scandinavian-countries–denmark–nor.pdf

Knüppel, A., Telléus, G.K., & Lauritsen, M.B. (2018). “Description of a Danish Nationwide Survey of Adolescents and Adults Diagnosed With Autism Spectrum Disorders in Childhood: The AutCome Study.” Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 11(4), 266-286. DOI: 10.1080/19315864.2018.1497109 🔗 https://vbn.aau.dk/ws/portalfiles/portal/313535841/The_Autcome_study.pdf

Lai, M. C., et al. (2019). “Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis.” The Lancet Psychiatry, 6(10), 819-829. PMID: 31447415 🔗 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31447415/

Leucht, S., et al. (2017). “Sixty years of placebo-controlled antipsychotic drug trials in acute schizophrenia: Systematic review, Bayesian meta-analysis, and meta-regression of efficacy predictors.” American Journal of Psychiatry, 174(10), 927-942. PMID: 28541090 🔗 https://ajp.psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.ajp.2017.16121358

McGorry, P. D., & Mei, C. (2020). “Ultra-high-risk paradigm: lessons learnt and new directions.” Evidence-Based Mental Health, 23(1), 31-37. DOI: 10.1136/ebmental-2019-300117 🔗 https://mentalhealth.bmj.com/content/21/4/131

Moncrieff, J., Cohen, D., & Mason, J. P. (2009). “The subjective experience of taking antipsychotic medication: a content analysis of Internet data.” Acta Psychiatrica Scandinavica, 120(2), 102-111. PMID: 19207131 🔗 https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.2009.01356.x

Moreno-Küstner, B., et al. (2018). “Prevalence of psychotic disorders and its association with methodological issues. A systematic review and meta-analyses.” PloS One, 13(4), e0195687. DOI: 10.1371/journal.pone.0195687 🔗 https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0195687

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). “Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management.” Clinical guideline [CG142]. 🔗 https://www.nice.org.uk/guidance/cg142

Nelson, B., et al. (2013). “Long-term follow-up of a group at ultra high risk (“prodromal” for psychosis: the PACE 400 study.” JAMA Psychiatry, 70(8), 793-802. PMID: 23739772 🔗 https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/1695587

Perkins, A., et al. (2018). “Experiencing mental health diagnosis: a systematic review of service user, clinician, and carer perspectives across clinical settings.” The Lancet Psychiatry, 5(9), 747-764. PMID: 30007160 🔗 https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(18)30095-6/fulltext

Region Hovedstadens Psykiatri (2016). “Evaluering af de første erfaringer med inddragelse af brugerrepræsentanter i mødefora på ledelsesgangen i Region Hovedstadens Psykiatri.” 🔗 https://danskepatienter.dk/files/media/Publikationer%20-%20Egne/B_ViBIS/A_Rapporter%20og%20unders%C3%B8gelser/evaluering_af_brugerrepraesentation_i_region_hovedstadens_psykiatri_040616.pdf

Sweeney, A., et al. (2018). “A paradigm shift: relationships in trauma-informed mental health services.” BJPsych Advances, 24(5), 319-333. DOI: 10.1192/bja.2018.29 🔗 https://www.cambridge.org/core/journals/bjpsych-advances/article/paradigm-shift-relationships-in-traumainformed-mental-health-services/B364B885715D321AF76C932F6B9D7BD0

van Os, J., & Guloksuz, S. (2017). “A critique of the ‘ultra‐high risk’ and ‘transition’ paradigm.” World Psychiatry, 16(2), 200-206. DOI: 10.1002/wps.20423 🔗 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/wps.20423

Mange af de ledende personer bag programmer som OPUS og EPPIC har også selv stået for at designe, drive og evaluere disse programmer. Det betyder, at vurderingen af effekten i høj grad er foretaget af dem, der selv har været investeret i programmets succes. Det er ikke nødvendigvis bevidst vildledning – men det skaber en blind vinkel, hvor kritik og usikkerhed risikerer at blive underbelyst. Det minder om andre områder i sundhedsvæsenet, hvor eksempelvis medicinalindustrien bidrager til lægeuddannelse og efteruddannelse – og hvor det derfor er vanskeligt at adskille viden, praksis og interesser.

Af den årsag – og i et forsøg på at bevare en eller anden form for anonymitet – vælger jeg ikke at linke til evalueringer af OPUS-programmet.

Min historie

Stjålne drømme

At være født med AuDHD i 1975 svarer til at blive født med polio i 1905

En patients rejse gennem psykiatriens diagnosejungle